Detengan la propuesta del Registro del Autismo: ¡hablen ahora!
- Samantha Steiner
- 13 may
- 4 Min. de lectura
Recientemente, el Secretario de Salud y Servicios Humanos (HHS), Robert F. Kennedy Jr., propuso un registro federal de autismo, lo que desató la alarma inmediata entre las personas autistas, sus familias, profesionales clínicos y defensores de los derechos de las personas con discapacidad.¹ Kennedy describió este proyecto como parte de un "registro de enfermedades" a nivel nacional, caracterizando erróneamente el autismo como una enfermedad en lugar de una discapacidad del desarrollo neurológico de por vida.² Este enfoque perpetúa mentalidades perjudiciales centradas en la cura, ignorando la autonomía y las experiencias vividas de las personas autistas, y centrándose en la erradicación en lugar del apoyo y la aceptación. Esta retórica revive mitos dañinos y estigmatiza aún más a las personas autistas.
Por qué esta propuesta difiere de los registros de investigación
Los registros de investigación voluntarios y anónimos, como SPARK de la Fundación Simons, recopilan datos anónimos con consentimiento informado para la investigación científica. Sin embargo, la propuesta original de Kennedy implicaba una base de datos federal centralizada e identificable de personas con autismo.¹ Históricamente, las comunidades con discapacidad han sufrido daños cuando los gobiernos recopilan datos personales sin las garantías adecuadas, lo que puede derivar en vigilancia, discriminación, abuso y obstáculos para acceder a servicios, empleo, vivienda e intervenciones médicas coercitivas.
Aclarando la ciencia del autismo
Las causas del autismo son genéticas y del desarrollo neurológico, con influencias ambientales, pero no de vacunas o toxinas.³⁻⁵ Un metanálisis exhaustivo de 2014 que involucró a 1,3 millones de niños no encontró de manera concluyente ningún vínculo entre las vacunas y el autismo.⁵ La financiación de teorías desacreditadas desvía recursos de la investigación que las personas autistas consideran crucial.
La financiación de la investigación sigue siendo esencial, pero debe orientarse hacia áreas identificadas por defensores del autismo, médicos y organismos federales como el Comité Coordinador Interinstitucional del Autismo:
Acceso a la comunicación (CAA, lenguaje de señas, ayudas para mecanografía)
Atención médica concurrente (epilepsia, enfermedades gastrointestinales, salud mental)
Prácticas de educación y empleo inclusivos
Servicios domiciliarios y comunitarios para mejorar la autonomía
Estudios centrados en la duración de la vida (envejecimiento, vivienda, autodeterminación).¹⁵,¹⁶
Sobre el liderazgo, la retórica capacitista y los ecos históricos
La reiterada clasificación de Kennedy del autismo como una "carga" para el contribuyente¹ refleja ideologías explícitamente capacitistas históricamente asociadas con la eugenesia. Dicha retórica impulsó decisiones infames como Buck contra Bell, que avaló las esterilizaciones forzadas para reducir la carga fiscal, posteriormente adoptadas por médicos nazis¹⁷,¹⁸
Surge mayor preocupación por el nombramiento por parte de Kennedy de David Geier, previamente sancionado por tratamientos poco éticos y por ejercer la medicina sin licencia, para supervisar las iniciativas de vacunación contra el autismo.⁶ Geier y su padre, Mark Geier, fueron ampliamente condenados por administrar tratamientos peligrosos y desacreditados a niños autistas, incluyendo la castración química con Lupron y una terapia de quelación agresiva.⁶ Estas intervenciones carecían de respaldo científico y planteaban graves riesgos. Elevar a personas con violaciones éticas documentadas y prácticas nocivas amenaza a las comunidades autistas y erosiona la confianza científica.
Contexto político: Por qué es importante la vigilancia
Esta propuesta de registro surge en medio de amenazas más amplias a los derechos de las personas con discapacidad:
Amenazas a Medicaid: Propuestas de recortes de 880 mil millones de dólares, endurecimiento de la elegibilidad e imposición de requisitos laborales.⁷,⁸
Riesgos de los servicios escolares: Medicaid financia apoyos vitales desde preescolar hasta el nivel secundario, lo que implica el riesgo de realizar recortes severos en los servicios de habla y lenguaje, terapia ocupacional/física y salud mental.⁹
Riesgos de los servicios basados en el hogar y la comunidad (HCBS): Más de 600.000 personas con discapacidades dependen de los HCBS de Medicaid, con extensas listas de espera que se alargarían significativamente con los recortes propuestos.⁸
Reducciones en el Departamento de Educación: Recortes significativos de personal en agencias enfocadas en discapacidades (OSERS, IES), lo que reduce las capacidades de investigación y apoyo.¹⁰,¹¹
Atrasos en la Oficina de Derechos Civiles: Las reducciones de personal a pesar del aumento de quejas ponen en peligro la protección oportuna de los estudiantes con discapacidades.¹²
Amenazas del Proyecto 2025: Las propuestas incluyen la concesión en bloque de Medicaid, la limitación de la aplicación de los derechos civiles y la erosión de los mandatos de diversidad e inclusión, lo que afecta negativamente el acceso de las personas con discapacidad.¹³,¹⁴
Recortes directos del HHS: el presupuesto del año fiscal 2026 propone reducciones a la Administración para la Vida Comunitaria y a la investigación sobre autismo del NIH.⁸
La acción es esencial
El 27 de abril de 2025, la reacción pública impulsó al HHS a retractarse de los planes explícitos de registro, llamándolos "recopilación de datos", sin detallar su propósito, alcance, seguridad, supervisión o procedimientos de consentimiento informado.²,⁸ Esta ambigüedad requiere vigilancia y activismo continuos.
Tomar medidas:
Comuníquese con el Congreso: llame a la centralita del Capitolio al 202-224-3121 o busque a sus miembros aquí .
Defensa eficaz: Expresar claramente la oposición a los registros de autismo identificables que carecen de garantías sólidas. Considere usar cartas modelo escritas por @blackspectrumscholar ( https://docs.google.com/document/d/1-2SUCIDFDE-huxBDAYGLZot3r7YpxVQmdgQqoJjKLdg/edit?usp=sharing ).
Manténgase informado: siga organizaciones como ASAN , DREDF , The Arc y NDRN .
Concientizar: amplificar la información y las alertas de acción en las redes sociales.
Referencias
CBS News , 22 de abril de 2025.
Red de Autodefensa del Autismo , 21 de abril de 2025.
CDC , 2024.
Prensa de Academias Nacionales , 2004.
Taylor et al., Vacuna , 2014.
Junta de Médicos de Maryland , 16 de mayo de 2011. Véase también Chicago Tribune , 27 de abril de 2011.
Politico , 28 de abril de 2025.
Disability Scoop , 28 de abril de 2025.
Fundación de la Familia Kaiser , 2023.
Informe Hechinger , 18 de marzo de 2025.
Semana de la Educación , 22 de marzo de 2025.
USA Today , 11 de marzo de 2025.
Centro para el Progreso Americano , 7 de junio de 2024.
Axios , 26 de febrero de 2025.
Lombardo P. Tres generaciones, ningún imbécil. Johns Hopkins University Press; 2008.
Stern AM. Nación Eugenésica. Prensa de la Universidad de California; 2016.
