Pare a proposta do Registro de Autismo — Fale agora!
- Samantha Steiner
- 13 de mai.
- 4 min de leitura
Recentemente, o Secretário de Saúde e Serviços Humanos (HHS), Robert F. Kennedy Jr., propôs um registro federal de autismo, gerando alarme imediato entre autistas, famílias, médicos e defensores dos direitos das pessoas com deficiência.¹ Kennedy descreveu esse projeto como parte de um "registro de doenças" nacional, caracterizando erroneamente o autismo como uma doença em vez de uma deficiência neurodesenvolvimental permanente.² Essa estrutura perpetua mentalidades prejudiciais focadas na cura, desconsiderando a autonomia e as experiências vividas dos autistas, com foco na erradicação em vez de apoio e aceitação. Tal retórica revive mitos prejudiciais e estigmatiza ainda mais os autistas.
Por que esta proposta difere dos registros de pesquisa
Registros de pesquisa voluntários e desidentificados, como o SPARK da Fundação Simons, coletam dados anonimizados com consentimento informado para pesquisa científica. A proposta original de Kennedy, no entanto, envolvia um banco de dados federal centralizado e identificável de indivíduos autistas.¹ Historicamente, comunidades com deficiência têm sofrido danos quando governos coletam dados pessoais sem salvaguardas adequadas, o que pode levar à vigilância, discriminação, abuso e barreiras a serviços, emprego, moradia e intervenções médicas coercitivas.
Esclarecendo a ciência do autismo
As causas do autismo são genéticas e neurodesenvolvimentais, com influências ambientais, mas não vacinas ou toxinas.³⁻⁵ Uma meta-análise abrangente de 2014 envolvendo 1,3 milhão de crianças não encontrou nenhuma ligação entre vacinas e autismo.⁵ O financiamento de teorias desmascaradas desvia recursos de pesquisas que pessoas autistas consideram cruciais.
O financiamento da pesquisa continua essencial, mas deve ser direcionado para áreas identificadas por defensores do autismo, clínicos e órgãos federais, como o Comitê Interagências de Coordenação do Autismo:
Acesso à comunicação (CAA, linguagem de sinais, suporte para digitação)
Cuidados de saúde concomitantes (epilepsia, problemas gastrointestinais, saúde mental)
Educação inclusiva e práticas de emprego
Serviços domiciliares e comunitários para aumentar a autonomia
Estudos focados na duração da vida (envelhecimento, habitação, autodeterminação).¹⁵,¹⁶
Sobre liderança, retórica capacitista e ecos históricos
A repetida rotulação do autismo por Kennedy como um "fardo" para o contribuinte¹ ecoa ideologias explicitamente capacitistas historicamente associadas à eugenia. Tal retórica alimentou decisões infames como a de Buck v. Bell, que endossou esterilizações forçadas para reduzir o fardo para o contribuinte, posteriormente adotadas por médicos nazistas.¹⁷,¹⁸
Outra preocupação surge com a nomeação, por Kennedy, de David Geier, anteriormente punido por tratamentos antiéticos e por praticar medicina sem licença, para supervisionar iniciativas de vacinação contra o autismo.⁶ Geier e seu pai, Mark Geier, foram amplamente condenados por administrar tratamentos perigosos e desacreditados a crianças autistas, incluindo castração química com Lupron e terapia de quelação agressiva.⁶ Essas intervenções careciam de respaldo científico e representavam sérios riscos. Promover indivíduos com violações éticas documentadas e práticas nocivas ameaça as comunidades autistas e corrói a confiança científica.
Contexto político: por que a vigilância é importante
Esta proposta de registro surge em meio a ameaças mais amplas aos direitos das pessoas com deficiência:
Ameaças ao Medicaid: Cortes propostos de US$ 880 bilhões, restrição de elegibilidade e imposição de requisitos de trabalho.⁷,⁸
Riscos dos serviços escolares: o Medicaid financia apoios vitais do ensino fundamental e médio, correndo o risco de cortes severos em serviços de fonoaudiologia, terapia ocupacional/física e saúde mental.⁹
Riscos dos Serviços Domiciliares e Comunitários (HCBS): Mais de 600.000 pessoas com deficiência dependem dos HCBS do Medicaid, com longas listas de espera que aumentariam significativamente com os cortes propostos.⁸
Reduções no Departamento de Educação: Cortes significativos de pessoal em agências focadas em deficiência (OSERS, IES), reduzindo as capacidades de pesquisa e suporte.¹⁰,¹¹
Atrasos no Escritório de Direitos Civis: Reduções de pessoal, apesar do aumento de reclamações, colocam em risco a proteção oportuna de alunos com deficiência.¹²
Ameaças do Projeto 2025: As propostas incluem a concessão de subsídios em bloco ao Medicaid, a limitação da aplicação dos direitos civis e a erosão dos mandatos de diversidade e inclusão, impactando negativamente o acesso de pessoas com deficiência.¹³,¹⁴
Cortes diretos no HHS: o orçamento do ano fiscal de 2026 propõe cortes na Administração para a Vida Comunitária e na pesquisa do NIH sobre autismo.⁸
A ação é essencial
Em 27 de abril de 2025, a reação pública levou o HHS a retirar os planos explícitos de registro, chamando-os de "coleta de dados", sem detalhar sua finalidade, escopo, segurança, supervisão ou procedimentos de consentimento informado.²,⁸ Essa ambiguidade exige vigilância e ativismo contínuos.
Tome uma atitude:
Entre em contato com o Congresso: Ligue para a Central Telefônica do Capitólio pelo telefone 202-224-3121 ou encontre seus membros aqui .
Advocacy eficaz: expresse claramente sua oposição a registros de autismo identificáveis sem salvaguardas robustas. Considere usar modelos de cartas escritos por @blackspectrumscholar ( https://docs.google.com/document/d/1-2SUCIDFDE-huxBDAYGLZot3r7YpxVQmdgQqoJjKLdg/edit?usp=sharing ).
Mantenha-se informado: siga organizações como ASAN , DREDF , The Arc e NDRN .
Aumente a conscientização: amplie informações e alertas de ação nas mídias sociais.
Referências
CBS News , 22 de abril de 2025.
Autistic Self Advocacy Network , 21 de abril de 2025.
CDC , 2024.
Imprensa das Academias Nacionais , 2004.
Taylor et al., Vacina , 2014.
Maryland Board of Physicians , 16 de maio de 2011. Veja também Chicago Tribune , 27 de abril de 2011.
Politico , 28 de abril de 2025.
Disability Scoop , 28 de abril de 2025.
Fundação Família Kaiser , 2023.
Relatório Hechinger , 18 de março de 2025.
Semana da Educação , 22 de março de 2025.
USA Today , 11 de março de 2025.
Centro para o Progresso Americano , 7 de junho de 2024.
Axios , 26 de fevereiro de 2025.
Agenda de Pesquisa da ASAN , 2022.
Lombardo P. Três Gerações, Nenhum Imbecil. Johns Hopkins University Press; 2008.
Stern AM. Nação Eugênica. Imprensa da Universidade da Califórnia; 2016.
