top of page
  • Whatsapp
  • Facebook
Search

Sispann Pwopozisyon Rejis Otis la — Pale Kounye a!

Resaman, Sekretè Sante ak Sèvis Sosyal (HHS) Robert F. Kennedy Jr. te pwopoze yon rejis federal pou otis, sa ki te deklanche yon pakèt enkyetid imedya nan mitan moun otis yo, fanmi yo, klinisyen yo, ak defansè dwa moun ki andikape yo.¹ Kennedy te dekri pwojè sa a kòm yon pati nan yon "rejis maladi" nan tout peyi a, li te mal karakterize otis kòm yon maladi olye de yon andikap newodevlopman pou tout lavi.² Ankadreman sa a pèpetye mantalite danjere ki santre sou gerizon, li inyore otonomi moun otis yo ak eksperyans yo te viv yo, li konsantre sou eradikasyon olye de sipò ak akseptasyon. Diskouri sa a reviv mit danjere yo epi li plis estigmatize moun otis yo.


Poukisa Pwopozisyon sa a diferan de Rejis Rechèch yo

Rejis rechèch volontè ak anonim, tankou SPARK nan Fondasyon Simons, rasanble done anonim avèk konsantman enfòme pou rechèch syantifik. Sepandan, pwopozisyon orijinal Kennedy a te enplike yon baz done federal santralize ak idantifyab pou moun otistik yo.¹ Nan listwa, kominote andikape yo te sibi domaj lè gouvènman yo kolekte done pèsonèl san pwoteksyon adekwa, sa ki ka mennen nan siveyans, diskriminasyon, abi ak baryè pou sèvis, travay, lojman ak entèvansyon medikal fòse.


Klarifye Syans Otis la

Kòz otis yo se jenetik ak newodevlopman, ak enfliyans anviwònman an—men se pa vaksen oswa toksin.³⁻⁵ Yon meta-analiz konplè an 2014 ki enplike 1.3 milyon timoun pa jwenn okenn lyen ant vaksen ak otis.⁵ Finansman teyori ki demanti detounen resous ki soti nan rechèch moun otis yo konsidere kòm esansyèl.

Finansman rechèch la rete esansyèl men li dwe konsantre sou domèn ke defansè otis yo, klinisyen yo, ak òganizasyon federal yo tankou Komite Kowòdinasyon Entèajans pou Otis la idantifye:

  • Aksè kominikasyon (AAC, lang siy, sipò pou tape)

  • Swen sante ko-okipan (epilepsi, pwoblèm gastwoentestinal, sante mantal)

  • Edikasyon enklizif ak pratik anplwa

  • Sèvis lakay ak nan kominote a pou amelyore otonomi

  • Etid ki santre sou dire lavi (vyeyisman, lojman, otodeterminasyon).¹⁵,¹⁶


Konsènan Lidèchip, Retorik Abilis ak Eko Istorik

Kennedy te repete mete etikèt sou otis kòm yon "chay"¹ pou kontribyab yo, sa fè eko ideoloji ki montre moun ki gen pwoblèm kapasite yo te asosye istorikman ak ejenik. Diskou sa a te alimenté desizyon notwa tankou Buck kont Bell, ki te andose esterilizasyon fòse pou diminye chay kontribyab yo, ke doktè Nazi yo te adopte pita.¹⁷,¹⁸

Lòt enkyetid leve akoz nominasyon Kennedy a de David Geier, ki te deja sibi disiplin pou tretman ki pa etik epi ki t ap pratike medsin san lisans, pou sipèvize inisyativ vaksen-otis.⁶ Geier ak papa l, Mark Geier, te lajman kondane paske yo te administre tretman danjere ak diskredite bay timoun otis, tankou kastrasyon chimik lè l sèvi avèk Lupron ak terapi kelasyon agresif.⁶ Entèvansyon sa yo pa t gen sipò syantifik epi yo te poze gwo risk. Elve moun ki gen vyolasyon etik ak pratik danjere ki dokimante menase kominote otis yo epi li febli konfyans syantifik.


Kontèks Politik: Poukisa Vijilans Enpòtan

Pwopozisyon rejis sa a leve nan mitan menas ki pi laj pou dwa moun ki andikape yo:

  • Menas Medicaid: Pwopozisyon pou koupe $880 milya dola, rediksyon kalifikasyon, ak enpozisyon egzijans travay.⁷,⁸

  • Risk nan sèvis lekòl yo: Medicaid finanse sipò vital pou jadendanfan jiska 12yèm ane, sa ki riske gwo rediksyon nan sèvis lapawòl ak langaj, terapi okipasyonèl/fizik, ak sèvis sante mantal.⁹

  • Risk Sèvis Lakay ak Kominotè (HCBS): Plis pase 600,000 moun ki andikape konte sou Medicaid HCBS, ak lis datant long ki ta pi long anpil anba rediksyon yo pwopoze yo.⁸

  • Rediksyon Depatman Edikasyon an: Gwo rediksyon pèsonèl nan ajans ki konsantre sou andikap (OSERS, IES), sa ki diminye kapasite rechèch ak sipò yo.¹⁰,¹¹

  • Reta nan Biwo pou Dwa Sivil yo: Rediksyon pèsonèl malgre ogmantasyon plent yo mete an danje pwoteksyon alè pou elèv ki andikape yo.¹²

  • Menas Pwojè 2025 yo: Pwopozisyon yo gen ladan yo bloke akò Medicaid, limite aplikasyon dwa sivil yo, epi febli manda divèsite ak enklizyon yo, sa ki gen yon enpak negatif sou aksè moun andikape yo.¹³,¹⁴

  • Koupe Dirèk nan HHS: Bidjè ane fiskal 2026 la pwopoze rediksyon pou Administrasyon pou Lavi Kominotè a ak rechèch NIH sou otis.⁸


Aksyon esansyèl

Nan dat 27 avril 2025, reyaksyon negatif piblik la te pouse HHS retire plan rejis eksplisit yo, yo te rele l "koleksyon done," san yo pa detaye objektif li, dimansyon li, sekirite li, sipèvizyon li, oswa pwosedi konsantman enfòme li yo.²,⁸ Anbigwite sa a mande vijilans ak aktivis kontinyèl.

Pran Aksyon:


Referans

  1. CBS News , 22 avril 2025.

  2. Rezo Oto-Defans pou Moun ki gen Otis , 21 avril 2025.

  3. CDC , 2024.

  4. Akademi Nasyonal pou laprès , 2004.

  5. Taylor et al., Vaksen , 2014.

  6. Konsèy Doktè Maryland , 16 me 2011. Gade tou Chicago Tribune , 27 avril 2011.

  7. Politico , 28 avril 2025.

  8. Andikap Scoop , 28 avril 2025.

  9. Fondasyon Fanmi Kaiser , 2023.

  10. Rapò Hechinger , 18 mas 2025.

  11. Semèn Edikasyon an , 22 mas 2025.

  12. USA Today , 11 mas 2025.

  13. Sant pou Pwogrè Ameriken , 7 jen 2024.

  14. Axios , 26 fevriye 2025.

  15. Komite Kowòdinasyon Entè-ajans pou Otis , 2023.

  16. Ajanda Rechèch ASAN , 2022.

  17. Lombardo P. Twa Jenerasyon, Pa gen Enbesil. Johns Hopkins University Press; 2008.

  18. Stern AM. Nasyon Ejenik. Inivèsite Kalifòni Press; 2016.

 
 
bottom of page